torsdag 15 december 2016

My body is a cage.

Det är sångtiteln på en utav mina favoritlåtar med Arcade Fire. Och även känslan jag har idag.
Mediciner som jag ätit för min ryggvärk har förstört magen så nu kan jag knappt stå upp rakt av magsåret. Jag mår illa, har ingen som helst aptit och jag är helt slut. All energi är totalt borta. Det är så hemskt att alltid ha ont.

Jag är så jävla arg. Det är så jävla orättvist! Nu när jag skulle ha uppehåll från behandlingen så får jag den här skiten istället. Snälla sluta. Snälla låt mig få ha några veckor med lugn och ro. Med skratt och dans och frid. Snälla.

My body is a cage that keeps me from
dancing with the one i love
but my mind holds the key

Set my spirit free
Set my spirit free
Set my body free
Set my body free

Snälla låt mig bara få dansa.

Håll tummarna för mig att det blir bättre inför min resa till Californien i jul så att jag kan njuta av den.
Be med mig. Kämpa med mig. Dansa med mig och LEV med mig.

https://open.spotify.com/track/3jzRn8NfDKrpjTBYebD44p

fredag 2 december 2016

Jag har ett tag velat skriva ett inlägg om smärta. Jag vill berätta hur ont det gör. Hur ont jag har i kroppen. Hur varje lem värker av svaghet. Hur jag har ont i magen 90% av min vakna tid. Hur tumörer trycker på nerver som får mig att gråta av smärta. Hur jag får ont i bröstet av att gå upp för en trappa och hur hela min vardag styrs av hur min kropp mår. Värk... Trötthet... Illamående... Ångest... Smärta.
Jag känner mig fången i min egen kropp.

Och det är såklart inte bara fysiskt. Tvärtom går det fysiska att hantera, iallafall de smärtor jag kan hitta en orsak till. För det kan jag inte alltid. Ofta får jag ont i ryggen när magen krånglar, eller tryck över bröstet när ryggen ger vika. Fantomsmärtor är nästan det värsta. För en får ingen förklaring till varför. Varför i helvete fick jag ont i magen nu när jag bara åt en tallrik fil? Varför hugger det i bröstet en dag då jag varken har ångest eller cellgifter i kroppen? Listan kan göras lång... Och det är svårt. Det är svårt att acceptera att vissa frågor kan en inte få svar på. Det är svårt att inte lyssna på varenda liten signal kroppen ger och inte bli rädd. Det är svårt. Svårt att leva med smärta.

Och som sagt, det är inte bara fysiskt. Smärtan i själen kommer och går även den, men den är alltid närvarande. Som ett regnmoln som förföljer mig. Ibland är det några meter bakom, lurar i skuggan, hanterbar, och ibland så kommer den ikapp, parkerar rakt över mig, dränker mig.
Ångest. Ångest över allt jag inte kan göra. Ångest över allt jag inte kommer att uppleva. Ångest över att inte få vara med...

Det är så mycket en tar för givet i livet. Drömmar en burit med sin sen barnsben som en ser som självklara. Att få jobba med något jag trivs med... Vara självständig... Spara pengar, ha husdrömmar, skaffa barn... Barn. En stor dröm som tagits ifrån mig...
Men även det går inte att prata om hela tiden. Jag kan inte gråta hela tiden. Det går inte. Så jag biter ihop. Jag försöker fokusera på det positiva. Jag försöker tänka på det jag har och det jag har att se fram emot. Njuta av stunder. Stunder som innehåller skratt och värme och ingen smärta. Men det är svårt. Det är en kamp varje dag.
Jag kämpar varje minut. Det kanske inte syns på mig. Jag kanske inte berättar om varenda liten grej. För det går inte. Då skulle det vara det enda jag pratade om. Och jag är så trött på det. Jag är så jävla trött på att prata om mina smärtor. Jag är så jävla trött på att behöva tröst. Jag är så jävla trött på att vara ett offer. Ett offer för den här jävla sjukdomen. Jag är så trött.

Men jag behöver prata om det. Och ibland behöver jag skrika. Skrika ut hur jag mår, skrika ut min smärta. Så det gör jag nu. Jag sparkar, slår och skriker mig hes.

tisdag 22 november 2016

Bra besked och tunga tankar.

Att gå på ett läkarbesök fyller mig alltid med massa olika känslor. Igår träffade jag min läkare för att få reda på min senaste röntgen. Har behandlingen hjälp eller inte. Jag har ju den senaste gången fått den "mildare" behandlingen eftersom min mage gav upp av den lite tuffare. Så nervositeten över vida det hade tagit eller inte fyllde hela min kropp från topp till tå. Men beskedet var positivt! Några av tumörerna hade krympt och några var oförändrade. Så allt som allt ett bra besked =)

Mötet började såklart med att jag, utan att knappt hunnit ta av mig jackan, nästan skrek ut frågan om vida det hade hjälp eller inte. Cecilia, min läkare, var inte sen på att svara att det var positivt så efter de 15 sekunderna spenderade vi resten av mötet med att diskutera framtiden och nästa steg. Dubbla känslor... Det är alltid tungt att höra verkligheten. Det är så svårt att ta in... Det är så underligt att höra hur min kropp kommer att påverkas med tiden. Och alla dessa beslut jag måste ta. Väga för och nackdelar. Ska vi köra på med mer cellgifter? Vågar jag vänta lite så att jag kan få leva "normalt" en månad eller två? Vad skulle det kunna innebära? Och att hela tiden försöka leva i nuet, inte se för mycket framåt eftersom ingen kan veta vad framtiden kommer att utvisa. Det är svårt när en är en planerare som jag. Det är svårt att tänka om. Leva några månader i taget. Men jag försöker, och jag klarar det ganska bra ändå. Det kanske är oundvikligt... kroppens försvarsmekanism... att glömma bort det i korta stunder. Det kanske är ett måste för att klara av det. Tack hjärnan i så fall för det. Tack.

Så nu har jag tagit ett beslut. Jag kommer att vara behandlingsfri en period nu. Så jag ska hinna leva lite. Resa, träna, dansa, skratta, dricka vin... och flytta! Ta nya steg mot nya tider. Och jag måste ju orka packa ner och packa upp =) Har fortfarande inte hittat en andrahandshyresgäst så om någon är intresserad eller vet någon som är så hör av er!

Stor kram allihopa och tack för att ni läser!
Bildresultat för I can do it

lördag 19 november 2016

Mitt första inlägg kanske va lite läskigt och mörkt, det tyckte jag med att det var. Att få beskedet alltså. Döden är läskig, kanske speciellt för att vi inte vet någonting om den. Men det betyder ju inte att vi ska undvika den. Så det tänker inte jag göra heller. Så är du rädd för döden så är det nog ingen ide att läsa min blogg, fast det har du nog redan förstått. Hur som helst så är jag inte där än! Tvärtom så lever jag mer än någonsin. Att få ett sånt besked gör ju att döden och ångesten alltid är närvarande, men det gör också att det som är fint och fyllt med kärlek också helt plötsligt tar mer plats. Dalarna har aldrig varit djupare, men topparna har aldrig förr varit så höga heller. Och det är ju faktiskt ganska härligt :) Tack cancern för det! Fast du är ändå dum i huvudet och kan dra åt helvete.

https://www.youtube.com/watch?v=YMOfunsNGLw

Jag tittar på det här klippet ibland och skrattar ofta lite för mig själv :) Det är så jävla bra! Och så jävla sant.

Tänkte jag skulle uppdatera er lite med...
Jag har precis avslutat en behandling som pågått i 12 veckor. Det betyder att jag får cellgifter måndag och tisdag i en liten port jag har inopererad på bröstet. Sen "vilar" en i en och en halv vecka för att låta kroppen återhämta sig och sen går en på det igen. Och upprepar i 12 veckor så att en har fått 6 st kurer. På måndag ska jag träffa läkaren igen för att se hur det har gått den här gången. Har cellgifterna lyckats krympa tumörerna? Visar blodproven på att värdena gått ner? Vad händer nu? Vågar vi vänta och låta mig vila en stund innan jag måste ge mig på behandling igen? Frågorna är många och det finns nästan aldrig några konkreta svar... Det handlar nästan alltid om att väga behandling mot livskvalité... Och hur ska en egentligen kunna ta sådana beslut? Hur som helst så hoppas jag på att behandlingen iallafall har gjort någon nytta.

Håll tummarna för mig!
Puss&Kram


fredag 18 november 2016

Att få beskedet att jag kanske har några år kvar att leva var som en kniv i magen. En käftsmäll. En matta som dras undan under mina fötter. En dröm om en framtid krossad. Alla metaforer på samma gång angrep min själ och på några sekunder togs mitt liv ifrån mig. En läkare gav mig, med lite tur, 10 år. En annan 2-3 år. En tredje sa ingenting... Vad fan händer? Vad ska jag tro? Hur ska jag tänka? Vad fan ska jag göra? Jag valde att ge upp. Jag satte mig ner och tänkte att då är det ingen ide med någonting. I korridorerna utanför läkarrummet på KS bestämde jag mig för att ta mitt liv. Jag började tänka på vilka jag skulle ta med mig till Schweiz, vilka skulle vilja vara med? Hur skulle jag betala det? Hur funkar det med aktiv dödshjälp? Det fanns inga tvivel. Jag ville bestämma det själv. 

Men, några timmar senare, när luften kom tillbaka till mig, tändes det något i mitt bröst. Jag tänker inte acceptera det här. Jag tänker inte ge upp. Jag ska göra det bästa av det här, fast jag ska dö. Det här livet är bara mitt och det är jag som bestämmer över det.



Mycket har hänt sedan den dagen. Jag har mot alla odds hittat kärleken och tro mig, han är en utav de finaste människorna jag mött, och jag är så tacksam att han vågar och att han har valt att vara med just mig. Jag har genomgått nya behandlingar med nya mediciner som förstört min kropp. Jag har klippt av mig håret i tron om att jag skulle tappa det, men det inte gjort det. Jag har genomgått operationer som gett mig trauman, jag har kräkts, jag har mött fantastiska personer, jag har träffat riktiga idioter, jag har gråtit i sängen i dagar, jag har haft så ont att jag svettats, jag har haft så mycket ångest att jag inte förstått vad meningen egentligen ska vara med allt detta och jag har rest mig upp varenda gång.

Vissa dagar känner jag mig som starkast i världen och vissa dagar så känner jag mig som en liten blöt fläck. Men jag tänker försöka, med alla friska celler i min kropp, att hålla ut så länge jag bara kan.