onsdag 30 augusti 2017

Det sista inlägget

Hej.

Detta kommer vara mitt sista inlägg. Jag har blivit mycket sämre. Jag tänker inte räkna upp vad som har hänt. För det orkar jag inte. Jag vill heller inte utelämna mig för mycket. För det är inga trevliga mysiga härliga åkommor och biverkningar, jag dragit på mig och helt ärligt så skulle det kännas för jobbigt och som sagt utelämnande att berätta om allt. Sen vet jag att denna blogg skulle vara öppen och ärlig men här drar jag helt enkelt min gräns.

Att leva med cancer är något som jag själv tycker jag har varit jävligt bra på. Jag har gjort vad jag har kunnat. Hållit humöret uppe. Försökt hitta ljusglimtarna. kämpat. Åh vad jag har har kämpat. Och det är jag stolt över. Jag är stolt över mig själv. Men nu tar det stop. Nu orkar jag inte kämpa mer.

Sjukdomen har tagit över.

Jag hoppas att några av er har haft nytta av det jag skrivit. Och jag hoppas att ni lever era liv till fullo och gör det bästa av vad ni har, hela tiden, för det är ni värda. Ni är värda varenda sekund av lycka. glöm aldrig det. Ta hand om varandra, och framförallt, ta hand om er själva.

All kärlek i världen.

Emilia

onsdag 8 mars 2017

Tro, hopp och kärlek

Nu var det två månader sen jag skrev. Och det har nog varit de två värsta månaderna i mitt liv. Det har inte funnits utrymme för skriva här... det har inte funnits utrymme för något egentligen annat är ren och skär överlevnad.

I slutet av Januari när jag skulle börja med mina cellgifter så stötte jag på komplikationer. Jag fick en infektion i min venport, porten som via ett kärl leder in till mitt hjärta, där jag får alla mina cellgifter, mediciner och numera även näring via dropp. Och som ni förstår så blev jag ganska utsatt utan den. Detta ledde till 10 dagar av totalt traumatiserande upplevelser. Jag kunde knappt få i mig något dropp så jag fick inte i mig någon näring. De stack mig, tills jag skakade och hackade tänder. Opererade bort gammal port, opererade dit ny i form av en picc-line (vilket görs i vaket tillstånd. Traumatiserad) Och allt detta på ca 500 kalorier om dagen. Jag gick ner 7 kilo på 10 dagar.

När allt sen äntligen börjar gå åt det bättre hållet så var det dags för cellgifter förra veckan, och det är var ju bara att köra på. För jag vet ju att om jag inte börjar med cellgifter snarast så kommer problemen bara bli värre. Men det hade redan gått lite för lång tid mellan cellgiftsgångerna och det fick jag erfara nu. Några dagar efter började jag få smärtor i magen och inget hjälpte. Röntgen visar att tumörerna har vuxit, inte mycket men lite grann, och nu har jag ont hela tiden, trots att jag inte äter. Så nu är jag inlagd här på sjukhuset igen, fast i en säng i fosterställning med morfininjektioner varannan timme för att inte krevera.

Och det är här själen ger upp.

Hur ska en orka när precis allt tas ifrån en?
Hur ska en vilja leva när det inte finns något att leva för längre?

Hela min framtid har tagits ifrån mig. Alla mina drömmar. Jag ska inte få leva mitt liv.
Jag har några år kvar att leva och de ska jag spendera i fosterställning, med smärta, i en säng.

De här tankarna har hängt över mig som ett moln den senaste månaden och jag har skämts. Jag har dragit mig undan, inte berättat för någon hur ont jag har i själen för jag har skämts över att jag inte orkat kämpa.
Det har ätit upp mig inifrån tills jag förstod hur illa det var och berättade, satte ord på tankarna och erkände för mig själv att jag inte vill leva om livet ska vara såhär.

Och det var det bästa jag kunde göra. Det är det jag måste våga göra. Prata om det svarta, det läskiga och det hemska. Uttala de orden en inte får uttala. Försöka att inte vara rädd för känslorna och för tankarna. Jag har så ont i själen att jag bara gråter. Det är så mycket mörker i mig att jag inte ser något ljus längre. Men när jag uttalat orden så var det som att ljuset kom tillbaka. Det bröt sig igenom som en spricka i molnet och hjärtat blev varmt igen. Och jag lyckades till och med hitta en sak att leva för. Tid med de jag älskar. Även om jag inte har något annat så ska jag leva för att ha tid med de jag älskar.

Tid att få hålla om mina vänner.
Tid att få prata strunt med min familj.
Tid att få skratta.
Tid att få kyssa min älskade.

Vi kan inte gömma oss för det mörka och för det som gör ont, det kommer ifatt i slutändan.
Jag kan inte iallafall. Får då äter det upp mig.
Uppmärksamma, släpp fram, acceptera och lägg åt sidan. Låt det följa med vid sidan om.
Gör jag rätt så tror jag kärleken och ljuset vinner.

Jag ska göra allt jag kan för att få hoppet tillbaka.
Jag ska göra allt för att tillåta mig själv känna det jag känner.
Och jag ska göra allt för att dö fylld av ljus och kärlek.







onsdag 11 januari 2017

Acceptans

Det var ett tag sen jag skrev nu. Jag har haft fullt upp med att resa och att flyttstöka och tyvärr så har jag den senaste tiden haft väldigt ont och sedan nästan en vecka tillbaka så är jag inlagd på sjukhus.

Jag åkte iväg till Kalifornien med min pojkvän för att hälsa på en god vän till honom och för att fira jul och nyår i ett lite varmare klimat. Det skulle bli fantastiskt. Vi skulle få vila upp oss ordentligt, göra små utflykter, se nya städer och leva i den amerikanska vardagen. Och visst blev det så till en viss del men min sjukdom gjorde sig tyvärr påmind allt för mycket.

Eftersom jag medvetet tagit ett uppehåll i min behandling så var jag beredd på att mina tumörer skulle börja växa igen. Det jag inte var beredd på var att de denna gång skulle medföra smärtor som jag inte upplevt tidigare. Så resan blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Jag låg mestadels till sängs i fosterställning med gråten i halsen. Jag hade såklart lite smärtlindring med mig men var ju tvungen att ransonera ut dem till de dagar jag absolut inte ville missa som dagen i San Francisco, nyårsafton eller valsafarin. Så jag fick härda ut de andra dagarna bäst jag kunde med det lilla jag hade.

Det är så mycket som är jobbigt med smärta. Det är så mycket energi det stjäls från en och det kan vara svårt att i överhuvudtaget tänka på något annat när en är i dimman av outhärdlig värk. Och de senaste veckorna har jag lixom för första gången på riktigt förstått hur sjuk jag är och vad det faktiskt kommer att innebära för min vardag. Hur det kommer att begränsa mig. Allt som tas ifrån mig. Och hur jag inte längre kan vara den person som jag alltid varit. Jag tvingas bli någon annan. Jag tvingas göra saker jag inte vill. Jag tvingas avstå från saker jag vill göra, och jag tvingas att acceptera det. För det finns ju inget annat att göra. Jag måste lära mig att acceptera det här nya livet. Jag måste lära mig att acceptera läget som det är och göra det bästa utav det. Annars kommer jag gå under.

Men det är svårt. Det är så in i helvete svårt. Och det slutar lixom aldrig. Precis när det börjar sjunka in att jag inte kommer få vara med lika länge som ni andra, leva mitt liv med allt vad jag tänkte att det skulle innebära, så inser jag att jag inte kommer att få uppleva hur det är att få ett barn. Sen inser jag att jag inte kommer få se mina syskonbarn växa upp. Eller mina bästa vänners barn växa upp. Se min familj och mina vänner leva och få erfarenheter. Jag kommer inte vara en del av deras liv i fysisk mening. Jag kommer inte få vara med. Och hur fan kan en acceptera det? Jag har ingen aning om hur en gör. Hur en ska göra och hur ska en tackla de här faktumen som tvingas på mig?

Acceptans. Hur fungerar det egentligen? Och till vilken grad kan en acceptera utan att vika hän? Utan att låta den jäveln besegra eller förslava mig? Jag vet inte hur en gör. Och jag tror inte inte finns något svar på det heller. Bara försöka leva en dag i taget. Hitta lyckan här och nu. Något jävla carpe fucking diem.

Att jag hamnade på sjukhuset den här gången handlar om att tumörerna har vuxit, inte speciellt mycket, men ändå tillräckligt för att påverka min kropp när jag äter. Så fort min mage på något sätt börjar jobba så trycker den på tumörerna som i sin tur trycker på nerver som gör att smärtan känns som eldbollar i min mage. Jag kan alltså inte äta längre. Och nu måste jag alltså acceptera även det. Inte få äta choklad... Inget vin.. Ingen sallad eller pasta eller fisksoppa. Ingen pizza, goda såser, potatis, banan, äggmacka, tårta, Jordgubbar och glass! Inte ens en tallrik fil klarar jag av. Hur fan kan en lära sig att leva med det? Det är så mycket njutning som kretsar till mat. Matlagning, smaker, färger, lukter. Gemenskap. Att få stilla hunger. Att får trösta sig. Att få leka och testa. Att få berusa sig med dryck, uppfylla sig av smaksensationer och helt ärligt, bara att få tugga på några chips framför tv:n.

Så just nu sätts min acceptans, mitt mod och min styrka på ett ytterligare prov. Det tar aldrig slut. Men det finns en strimma hopp. När jag börjar med cellgifter snart igen så hoppas vi på att tumörerna minskar något och därmed ger mer plats åt magsäck och tarmar att röra sig utan att trycka på nerver. Och då kanske jag får någon eller några veckor med chans att få tugga på något igen. Innan de ska börja växa igen och allt börjar om...

Tills dess är jag fast i min säng om natten med näringsdropp. Tack Sverige och vårt sjukvårdssystem för ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) för de skickar nämligen hem läkare och sjuksköterskor hem till mig och sätter på näringsdroppet på plats så att jag kan få vara hemma. Jag kommer bli mer låst i perioder men jag är ändå så tacksam. För när det kommer till kritan så är det de små sakerna i livet som ger mig lycka nu. Att slippa sjukhuset och få vara hemma med min Henrik. Att få vara smärtfri. Och att få tillbaka min styrka och glädje som smärtan stulit från mig.

Så det är bra att försöka hitta acceptansen. Gräva längst in i hjärtat efter modet och styrkan, ta några djupa andetag och resa sig igen. För runt hörnet väntar nya utmaningar som kommer slå ner mig på backen igen. Och jag tänker hitta ett sätt att resa mig då igen. För det finns inget alternativ. Det finns inget annat sätt.

Jag är modig. Jag är stark. Och jag är ingen liten lort.







torsdag 15 december 2016

My body is a cage.

Det är sångtiteln på en utav mina favoritlåtar med Arcade Fire. Och även känslan jag har idag.
Mediciner som jag ätit för min ryggvärk har förstört magen så nu kan jag knappt stå upp rakt av magsåret. Jag mår illa, har ingen som helst aptit och jag är helt slut. All energi är totalt borta. Det är så hemskt att alltid ha ont.

Jag är så jävla arg. Det är så jävla orättvist! Nu när jag skulle ha uppehåll från behandlingen så får jag den här skiten istället. Snälla sluta. Snälla låt mig få ha några veckor med lugn och ro. Med skratt och dans och frid. Snälla.

My body is a cage that keeps me from
dancing with the one i love
but my mind holds the key

Set my spirit free
Set my spirit free
Set my body free
Set my body free

Snälla låt mig bara få dansa.

Håll tummarna för mig att det blir bättre inför min resa till Californien i jul så att jag kan njuta av den.
Be med mig. Kämpa med mig. Dansa med mig och LEV med mig.

https://open.spotify.com/track/3jzRn8NfDKrpjTBYebD44p

fredag 2 december 2016

Jag har ett tag velat skriva ett inlägg om smärta. Jag vill berätta hur ont det gör. Hur ont jag har i kroppen. Hur varje lem värker av svaghet. Hur jag har ont i magen 90% av min vakna tid. Hur tumörer trycker på nerver som får mig att gråta av smärta. Hur jag får ont i bröstet av att gå upp för en trappa och hur hela min vardag styrs av hur min kropp mår. Värk... Trötthet... Illamående... Ångest... Smärta.
Jag känner mig fången i min egen kropp.

Och det är såklart inte bara fysiskt. Tvärtom går det fysiska att hantera, iallafall de smärtor jag kan hitta en orsak till. För det kan jag inte alltid. Ofta får jag ont i ryggen när magen krånglar, eller tryck över bröstet när ryggen ger vika. Fantomsmärtor är nästan det värsta. För en får ingen förklaring till varför. Varför i helvete fick jag ont i magen nu när jag bara åt en tallrik fil? Varför hugger det i bröstet en dag då jag varken har ångest eller cellgifter i kroppen? Listan kan göras lång... Och det är svårt. Det är svårt att acceptera att vissa frågor kan en inte få svar på. Det är svårt att inte lyssna på varenda liten signal kroppen ger och inte bli rädd. Det är svårt. Svårt att leva med smärta.

Och som sagt, det är inte bara fysiskt. Smärtan i själen kommer och går även den, men den är alltid närvarande. Som ett regnmoln som förföljer mig. Ibland är det några meter bakom, lurar i skuggan, hanterbar, och ibland så kommer den ikapp, parkerar rakt över mig, dränker mig.
Ångest. Ångest över allt jag inte kan göra. Ångest över allt jag inte kommer att uppleva. Ångest över att inte få vara med...

Det är så mycket en tar för givet i livet. Drömmar en burit med sin sen barnsben som en ser som självklara. Att få jobba med något jag trivs med... Vara självständig... Spara pengar, ha husdrömmar, skaffa barn... Barn. En stor dröm som tagits ifrån mig...
Men även det går inte att prata om hela tiden. Jag kan inte gråta hela tiden. Det går inte. Så jag biter ihop. Jag försöker fokusera på det positiva. Jag försöker tänka på det jag har och det jag har att se fram emot. Njuta av stunder. Stunder som innehåller skratt och värme och ingen smärta. Men det är svårt. Det är en kamp varje dag.
Jag kämpar varje minut. Det kanske inte syns på mig. Jag kanske inte berättar om varenda liten grej. För det går inte. Då skulle det vara det enda jag pratade om. Och jag är så trött på det. Jag är så jävla trött på att prata om mina smärtor. Jag är så jävla trött på att behöva tröst. Jag är så jävla trött på att vara ett offer. Ett offer för den här jävla sjukdomen. Jag är så trött.

Men jag behöver prata om det. Och ibland behöver jag skrika. Skrika ut hur jag mår, skrika ut min smärta. Så det gör jag nu. Jag sparkar, slår och skriker mig hes.

tisdag 22 november 2016

Bra besked och tunga tankar.

Att gå på ett läkarbesök fyller mig alltid med massa olika känslor. Igår träffade jag min läkare för att få reda på min senaste röntgen. Har behandlingen hjälp eller inte. Jag har ju den senaste gången fått den "mildare" behandlingen eftersom min mage gav upp av den lite tuffare. Så nervositeten över vida det hade tagit eller inte fyllde hela min kropp från topp till tå. Men beskedet var positivt! Några av tumörerna hade krympt och några var oförändrade. Så allt som allt ett bra besked =)

Mötet började såklart med att jag, utan att knappt hunnit ta av mig jackan, nästan skrek ut frågan om vida det hade hjälp eller inte. Cecilia, min läkare, var inte sen på att svara att det var positivt så efter de 15 sekunderna spenderade vi resten av mötet med att diskutera framtiden och nästa steg. Dubbla känslor... Det är alltid tungt att höra verkligheten. Det är så svårt att ta in... Det är så underligt att höra hur min kropp kommer att påverkas med tiden. Och alla dessa beslut jag måste ta. Väga för och nackdelar. Ska vi köra på med mer cellgifter? Vågar jag vänta lite så att jag kan få leva "normalt" en månad eller två? Vad skulle det kunna innebära? Och att hela tiden försöka leva i nuet, inte se för mycket framåt eftersom ingen kan veta vad framtiden kommer att utvisa. Det är svårt när en är en planerare som jag. Det är svårt att tänka om. Leva några månader i taget. Men jag försöker, och jag klarar det ganska bra ändå. Det kanske är oundvikligt... kroppens försvarsmekanism... att glömma bort det i korta stunder. Det kanske är ett måste för att klara av det. Tack hjärnan i så fall för det. Tack.

Så nu har jag tagit ett beslut. Jag kommer att vara behandlingsfri en period nu. Så jag ska hinna leva lite. Resa, träna, dansa, skratta, dricka vin... och flytta! Ta nya steg mot nya tider. Och jag måste ju orka packa ner och packa upp =) Har fortfarande inte hittat en andrahandshyresgäst så om någon är intresserad eller vet någon som är så hör av er!

Stor kram allihopa och tack för att ni läser!
Bildresultat för I can do it

lördag 19 november 2016

Mitt första inlägg kanske va lite läskigt och mörkt, det tyckte jag med att det var. Att få beskedet alltså. Döden är läskig, kanske speciellt för att vi inte vet någonting om den. Men det betyder ju inte att vi ska undvika den. Så det tänker inte jag göra heller. Så är du rädd för döden så är det nog ingen ide att läsa min blogg, fast det har du nog redan förstått. Hur som helst så är jag inte där än! Tvärtom så lever jag mer än någonsin. Att få ett sånt besked gör ju att döden och ångesten alltid är närvarande, men det gör också att det som är fint och fyllt med kärlek också helt plötsligt tar mer plats. Dalarna har aldrig varit djupare, men topparna har aldrig förr varit så höga heller. Och det är ju faktiskt ganska härligt :) Tack cancern för det! Fast du är ändå dum i huvudet och kan dra åt helvete.

https://www.youtube.com/watch?v=YMOfunsNGLw

Jag tittar på det här klippet ibland och skrattar ofta lite för mig själv :) Det är så jävla bra! Och så jävla sant.

Tänkte jag skulle uppdatera er lite med...
Jag har precis avslutat en behandling som pågått i 12 veckor. Det betyder att jag får cellgifter måndag och tisdag i en liten port jag har inopererad på bröstet. Sen "vilar" en i en och en halv vecka för att låta kroppen återhämta sig och sen går en på det igen. Och upprepar i 12 veckor så att en har fått 6 st kurer. På måndag ska jag träffa läkaren igen för att se hur det har gått den här gången. Har cellgifterna lyckats krympa tumörerna? Visar blodproven på att värdena gått ner? Vad händer nu? Vågar vi vänta och låta mig vila en stund innan jag måste ge mig på behandling igen? Frågorna är många och det finns nästan aldrig några konkreta svar... Det handlar nästan alltid om att väga behandling mot livskvalité... Och hur ska en egentligen kunna ta sådana beslut? Hur som helst så hoppas jag på att behandlingen iallafall har gjort någon nytta.

Håll tummarna för mig!
Puss&Kram